Sabato 16 novembre a Lecce, presso la Sala Leonardo del Grand Hotel Tiziano e dei Congressi (Via Porta d’Europa), a partire dalle ore 10, si terrà il Seminario Pazienti – Medici dedicato alle Malattie Mieloproliferative Croniche Philadelphia Negative organizzato da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma con il patrocinio di Fondazione GIMEMA.

Durante l’incontro i più importanti specialisti dei Centri Ematologici del Salento faranno il punto sullo stato dell’arte e sul futuro dei trattamenti e delle terapie per le Malattie Mieloproliferative Croniche PH-; al centro dell’incontro la gestione delle co-morbidità e l’importanza del supporto psicologico. Nella seconda parte del seminario i pazienti potranno porre le loro domande ai medici nelle tre aule dedicate alle diverse patologie; una dedicata alla Mielofibrosi, una alla Trombocitemia e una alla Policitemia.

Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph– (MMP Ph-) colpiscono le cellule staminali emopoietiche che, presenti nel midollo osseo, danno origine a tutte le cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. All'interno di questa famiglia di patologie si distingue un gruppo di malattie croniche caratterizzate dalla negatività del cromosoma Philadelphia: Policitemia Vera (eccesiva produzione di globuli rossi), Trombocitemia Essenziale (eccessiva produzione di piastrine) e Mielofibrosi Idiopatica (deposito eccessivo di fibre nel midollo osseo).

Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph- hanno un’incidenza che varia a seconda della patologia: 1,5-2,4 nuovi casi l’anno su 100.000 abitanti per la trombocitemia essenziale; 0,5-1,3 nuovi casi l’anno su 100.000 abitanti per la mielofibrosi idiopatica e 2,3-2,8 nuovi casi l’anno per la policitemia vera. Sul fronte delle terapie diversi sono i successi raggiunti grazie alla ricerca, tra i quali la scoperta della mutazione del gene JAK2 (presente in oltre il 95% dei casi di policitemia vera e in circa il 60% dei casi di trombocitemia essenziale o mielofibrosi), responsabile della regolazione di una proteina coinvolta nel controllo della crescita delle cellule emopoietiche. Questa scoperta ha stimolato la ricerca di nuovi approcci e di nuovi farmaci in grado di colpire in maniera più selettiva le cellule che contengono questa proteina alterata.

Nel corso del seminario sarà dedicato ampio spazio al confronto tra pazienti e medici al fine di favorire lo scambio di informazioni corrette e aggiornate e chiarire eventuali dubbi e perplessità.

La partecipazione al seminario è gratuita ma occorre registrarsi inviando una e-mail a seminari@ail.it o telefonando al numero 06/70386059.

I Gruppi AIL Pazienti sono formati da pazienti e familiari che vogliono condividere dubbi e incertezze sulla patologia e confrontarsi con persone nella stessa situazione per poter affrontare al meglio il percorso di cura; hanno l’obiettivo di divenire un valido strumento di auto mutuo aiuto, diffondere la conoscenza delle patologie, promuovere iniziative di incontro e confronto con gli specialisti, incoraggiare la ricerca scientifica, e aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche.

L'AIL è impegnata da 50 anni nel promuovere e sostenere la ricerca scientifica nel campo delle leucemie, mettere in atto l’assistenza sanitaria necessaria a migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro famigliari, e nel sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche. Attualmente l'AIL si articola in 81 sezioni provinciali distribuite su tutto il territorio nazionale.