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Data: 01/10/2013 - Ora: 15:48
Categoria:
Cultura
Iniziativa targata Famiglie SMA e Metoxè
L’associazione Metoxé sarà in Piazza della Repubblica a Sannicola insieme a Famiglie SMA il 6 ottobre dalle ore 9.00 alle ore 14.00 con l’iniziativa nazionale "Un aquilone per un bambino", per raccogliere fondi a favore della ricerca. Uno stand metterà a disposizione degli aquiloni, acquistando i quali è possibile contribuire a finanziare la ricerca con un contributo minimo di 7 €, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini che, a causa della malattia, non possono camminare.
L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) colpisce prevalentemente i bambini, disabilitando alcune cellule nervose del midollo spinale responsabili della trasmissione dei segnali motori, limitando o impedendo così attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Famiglie SMA è una Onlus costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dalla malattia che hanno deciso di condividere e far conoscere le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e stimolare la ricerca.
Dal 2001 l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano di SMA; Famiglie SMA ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca: i fondi sono utilizzati per opere come il progetto europeo sulle 'Scale di Misurazione', fondamentale per capire la capacità di un farmaco di agire sui bambini affetti dalla malattia e la creazione di una rete di centri clinici in preparazione dell'imminente partenza di innovative sperimentazioni mediche anche in Italia. I progressi nel campo della clinica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni.
Dal 23 settembre al 12 ottobre è inoltre possibile inviare un SMS al numero 45501, e donare 2 euro dai telefoni cellulari oppure 2 o 5 euro con chiamata dalla rete fissa a sostegno del progetto SMArt che si pone l’obiettivo di aiutare i tanti bambini e le loro famiglie che non abitano nelle grandi città, creando una rete di centri regionali in cui verrà garantita assistenza medica e supporto informativo e psicologico. Questa e tante altre iniziative benefiche saranno sostenute da Metoxé, con l’obiettivo di informare il grande pubblico sulle cause, i rimedi e la prevenzione di malattie rare e non, sensibilizzando così l’aiuto verso il prossimo in maniera disinteressata.
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